Letter To My New Doctors

Kirje My New Lääkärit
Maureen K. McCarthy
esillä WNC Nainen Magazine - lokakuu 2005

Olin jäsenenä naisten ryhmä monta vuotta sitten jos ensimmäinen pari kokousten mukana kertoa "tarinan" elämämme, jotta voidaan paremmin ymmärtää, missä kukin nainen oli tulossa. Kun lopetin kertoa tarinani nainen minua vastapäätä sanoi: "Tiedätkö, kuultuaan että tarina, olisin ajatellut olisit suurin narttu olin koskaan tavannut. Mutta kuinka merkillistä, että olet aivan päinvastainen. "

Olin floored hänen kommentti, ei siksi hän osaisimme odotetaan minua olemaan katkera sielu, mutta koska en ollut koettu elämäni olla niin hirvittävän misfortunate. Kun WNC Nainen Editor, Julie Parker, kutsui minut kirjoittamaan artikkeli tässä kuussa kysymys vaikeuksien voittaminen, naisten ryhmä kokemus tuli mieleen. Julie doesnt &'; t sattuvat nähdä elämäni haitallisia myöskään. Hän sanoi minulle, “ Tässä ei ole kyse huono Maureen, isn &'; t hän niin rohkea. Se &'; s noin ymmärrystä siellä on niin paljon enemmän iloa olisi ollut vaikka mitä tapahtuu. &Rdquo; No se sai minut ajattelemaan, miten kertoa "tarinat" elämämme auttaa meitä tarjoamaan muita ikkuna, miten näemme maailman. Ja miten voin paremmin ymmärtää oman tarinoita ja suodattimia, jotka muoto ja luoda elämää elän?

Viime vuonna kävin lääkärin ensimmäistä kertaa 5 vuotta. Minulla on harvinainen, kohtalokas tauti on täynnä minun keuhkot kanssa kasvaimia ja vasemmalle noin 15-20% happea kapasiteettia. En ole &'; t voineet saada vakuutuksen vuotta ja on massiivinen lääketieteellisen laskut, joten minulle lääkäri /sairaalakäyntejä olivat tule kysymykseen. Heinäkuussa 2004 jouduin Medicaid ja pystyi löytämään paikallisia sisätautien ja pulmonologist. Se &'; sa suuri käytännön ja minä ollu &'; t varma kuka olisin näkemään tai kuinka paljon aikaa olisin antanut. Valmisteltaessa ensimmäinen tapaaminen Kirjoitin kirjeen lääkärille.

. . . . . . .
Kesäkuu 2004

Hei!
Koska olen uusi potilas täällä, ajattelin hetki jakaa joitakin ajatuksia itseni ja historia, jotka ovat mielestäni tärkeitä minun lääkäri olla tietoinen alusta alkaen.
I &'; ve oli Lymph.angio.leio.myo.matosis (LAM) ainakin vuodesta 1988, jolloin sain ensimmäisen ilmarinta (keuhkojen romahtaa), vaikka se ei ollut &', T diagnosoitu, kunnes 1996 kun greippi kokoinen kasvain minun vasen munuainen revennyt ja minun munuainen poistettiin. Vuodesta 1988 I &'; ve ollut melko vuoristorataa johtuu siitä, että LAM on kohtalokasta (lähes kaikki kuolevat 10 vuoden kuluessa puhkeamista), hyvin harvat lääkärit tuntevat sen, siellä &'; s ole tiedossa hoitoon tai parantamiseen, ja keuhkojen elinsiirrot ei ole vaihtoehto. Tämä sairaus on täysin vaikuttanut elämääni, mutta ei sillä tavalla luulisi. Saatan olla sairaus, mutta en halua elää sairas elämää. Yhteiskuntamme on monia tarinoita ympäri sairauden ja kuoleman; miltä tuntuu, mitä se tarkoittaa, miten vaikeaa se on. I &'; ve havaittiin, että minä don &'; t ostaa osaksi niitä tarinoita ensinnäkin, joten En &'; t on kokemusta surullinen tai vihainen tai ylityöllistettyjä.
I &'; en ole joku, joka jahtaa jälkeen “ parannuskeinoa, &"; vaikka minulla ei ole enää muisto päivä ilman korkea kipua. Haluan elää elämäni täysillä kun minä &'; olen täällä, ei uhrina terveyteni. I &'; m onnellinen, rauhaa ja minä käsitellä stressiä paremmin kuin useimmat kukaan I &'; ve koskaan tuntenut. Dr. Tom Corbridge, minun edellinen pulmonologist Northwestern sairaala Chicagossa, sanoi uskovansa I &'; m elossa koska nauran niin paljon. Olen samaa mieltä. Löydät kun tietää, että olen ylivoimaisesti onnekkain henkilö olet koskaan tavata. Ihmiset ja kokemuksia elämässäni ovat niin satunnaisia ​​ne eivät kuulu syy. Rakastan elämääni, mutta minä &'; m myös täysin OK kuoleman kanssa, vaikka se &todellisten tuloste; s huomenna.
Sinun täytyy tietää tämän, koska se &todellisten tuloste; s tärkeää minulle kehittää kumppanuutta minun
lääkäri, joka käsittelee minun tarpeisiin, mutta doesnt &'; t kääntämään elämäni loputon lääkäri &'; n odotushuoneessa.
Koska I &'; m ei odoteta elää paljon pidempään, I &'; ve äskettäin laittaa Medicaid, joka mielestäni etuoikeus, ei oikein. I &'; ve viettänyt niin monta vuotta ei voi saada vakuutuksen että Minulla on tällä hetkellä satoja tuhansia dollareita lääkärin laskuja. En &'; t ottaa sen kevyesti, ja vaikka Medicaid on valmis maksamaan minun nykyinen laskut, aion olla tietoinen kuin se olisi omaa rahaa. En ole &'; t nähnyt lääkäri säännöllisesti viimeisten 5 vuoden vakuutuksen puuttuminen, joten olen syvästi kiitollinen Medicaid.
Tästä huolimatta, mitä pääsenkin teille, että kaikki liittyvät tähän sairaus on edennyt paljon viime vuoden aikana tai niin. Kaikki oireet ovat joko tapahtuu useammin tai ovat voimakkaampia. Se tuo työni pysähdyksissä, joka Sydämeni särkyy koska Käytät ole koskaan tavannut ketään, joka rakastaa työtä hän &'; s maailmassa tehdään enemmän kuin minua. Se &'; s ollut siirtyminen ja saatan Tarvitsen apua mietitään, miten hallita näitä oireita. Hyvin harvoin on mitään lääkäri katsoi koko kuvan siitä, mitä tämä sairaus merkitsee.
LAM on estrogeenin ajettu sairaus, ja vaikka hoitolaitos on vielä ymmärtää tarkka linkin, voin kertoa teille ilman epäilyksen häivääkään vuosien jälkeen on tämä sairaus, joka LAM on hormonaalisesti ajettu. Tiedän tämän, koska haittavaikutukset ovat paljon merkittävämpi noin minun aikana ja INSANE kun &'; m raskaana. (I &'; ve sai kolme lasta. Ensimmäinen poika kuoli ennen kuin hän pystyi vastaanottamaan sydämensiirto.) Määrä estrogeenin ruumiini merkitsee monia sivuvaikutuksia tyypillisesti nähty raskaana oleville naisille, vain minulla on niitä jatkuvasti ja nnen asteen vaikka I &'; en ole raskaana. Jotkut näistä haittavaikutuksista ovat mitä yleensä vaikeuttaa elämääni päivittäin ja ovat mitä ehkä apua: (Sivuvaikutukset olivat lueteltu tässä.) B * Yksi niistä asioista, jotka usein vaikeuttaa asioita on, että kehoni voitti &' ; t siedä
KAIKKI huumausainerikoksesta. Joten jopa kahdeksan pleurodesis leikkauksia (pohjimmiltaan palovammoja keuhkokudoksen) I &'; ve tehty olleet ilman kipua meds.
Koska tiedetään vähän sekä LAM ja kuinka intensiivisesti hormonit hallita kehomme, tarvitsen lääkäri elämäni joka on halukas olemaan avoin ja valmis haluan kuunnella kehoani tietää, mitä &'; s oikeassa. Se &'; tärkeää on joku, joka &'; s valmiita kyseenalaistamaan kanssani, ja mahdollisesti tehdä mitään, kun se &todellisten tuloste; s mitä haluan. Se merkitsisi paljon minulle on lääkäri, joka näyttää minun koko kokemus tämän taudin sijaan erillinen oireita tai poikkeamia.
Oletko että lääkäri?
Nyt tiedän, että tänään &'; s terveydenhuoltojärjestelmän jättää vain vähän aikaa lääkäreitä ja potilaita
tuntevat toisensa hyvin, mutta itse asiassa, olen mieluummin kukaan kuin olla negatiivinen kokemus noin minun terveydelle. Luulen tehdä hyvin, koska en kuuntele ruumiini, minä &'; en ole vähääkään pelkää kuolla, ja minulla on enemmän kiitollisuutta ruumiissani kuin voin pitää joskus. Elämäni on täynnä armoa. Toivon, että voimme tulla yhdessä hyvää yhteistyötämme. Kiitos paljon teidän aikaa ja myös työtä teet maailmassa.

armon ja rakkauden
Maureen
Maureen K. McCarthy

. . . . . . .
Tuohon ensimmäinen tapaaminen olin onnekas tavata Dr. John Rogers jotka, kun puhuu minulle ja käsittelyssä minun kirjeen, downheartedly kertoi minulle, hän oli lähdössä käytäntö kaksi viikkoa uuden työn kiireellistä hoitoa keskus. Hän sanoi, että tavattuaan minua, hän melkein halusi uudelleen. &Ldquo; Käytät uudelleen sellainen potilas, joka sai minut halua mennä lääketieteen ensiksi. &Rdquo; Meillä oli ihana, sydämellinen keskustelu elämästämme &'; työtä ja meidän suuri halu olla voima hyvää maailmassa. Sitten hän kertoi minulle, hän haluaa viitata minut toiseen lääkärin käytännössä, tohtori Kim Morris, koska hän tunsi olisi täydellinen sovi minulle. Poika oli hän oikeassa. Dr. Morris sitten lukea kirjeen, tuli tapaamaan minua, ja vuotta myöhemmin hän &'; n yksi suosikkini ihmisiä. Dr. Rogers myös ohjasivat minut erinomainen pulmonologist, tohtori Gail Clary, joka taas on täydellinen henkilö minulle. Hän ymmärtää, miten elän ja ajatella ja on hyvä kumppani päätöksenteossa. Rakastan häntä. Kiitos John Rogers!

kirjoitin, että kirje koska kokemukseni vuosien ottaa tätä tautia, että on olemassa paljon kulttuurin, ehkä jopa ihmisen odotukset noin ottaa sairaus ja kerrotaan Käytät ll kuolee pian. Odotamme sen olevan kova, odotamme olla surullinen, odotamme ihmisiä taistelemaan kuolemaan hinnalla millä hyvänsä. Ja vaikka lääketieteellinen yhteisö eri mieltä kanssani kliinisesti, tiedän, että olen terveellisin henkilö Käytät ll koskaan tavata. Kirje sattui olemaan minun tapa antaa minun lääkärit tietää ne weren &'; t uskomuksia pidin, joka puolestaan ​​on tehnyt niistä välitä minulle enemmän henkilökohtaista tavalla.

Uskon meidän kaikkien huipentuma meidän tarinoita. Kaikki me ajattelemme ja teemme ohjaa tarinat koemme osta sisään. Yhteiskuntamme on paljon tarinoita sairauden ja kuoleman erityisesti; miten meidän pitäisi tuntea siitä, miten vaikeaa se on, mitä se merkitsee meille ja perheemme. Löysin monet näistä kulttuuriset tarinat aiheutti minulle ja muille tuskaa. Lisää tuskaa tehnyt &'; t todella kiinnostavat minua. Ihmiset sanovat asioita, kuten, “ Tietäen Käytät ll on kaksi pientä lasta jäänyt kun kuolet on kamala. Sen täytyy olla vaikea saada läpi päivän niin korkea fyysistä kipua. Menettää oma lapsi on pahin kokemus kuviteltavissa. &Rdquo; Nämä sanat minulle eivät ole mitään muuta kuin tarina, ja minulla on kyky ostaa niihin tai ei. I &'; m sano niitä tarinoita Don &'; t on paikkansa, he tekevät. Olen vain perusteellisesti nauttia sanoa itselleni, voin todella haluavat uskoa niitä? Onko se todella palvelevat minua? Missä &'; s lakia, joka sanoo tämän pitäisi satuttaa? I &'; en ole joku, joka näkee este ja on hämmästyttävä klo hyppäämällä sen yli. Olen itse Don &'; näe este lainkaan, joten jostain syystä pitää kävelyä ja olen harvoin haitannut. Näyttää siltä outo, mutta se toimii minulle.
Tiedän &'; m terve. En &'; t tarvitse tehdä mitään terveempiä, minulle olen elää elämää täysin, joka päivä. Mitä muuta voisin toivoa?
Olen aina ollut hauska, että minun lääkärit olivat niin onnellinen nähdessäni minulle, kun tulin sisään tapaamisesta, kunnes yksi heistä kertoi minulle, se &todellisten tuloste; s koska useimpina päivinä kaikki he näkevät ovat potilaita, jotka ovat sairaita ja ärtyisä. Useimmat ihmiset kävelevät lääkäri &'; toimistossa keskittynyt heidän tuskansa ja lääkäri on yksi kuulla kaiken siitä. Mennessä monet ihmiset saavat lääkärille he &'; uudelleen turhautunut noin oksentelu, ja koska meidän kulttuurinen tarina kertoo &'; kauheaa olla sairas, niiden välinen vuorovaikutus saattaa heijastaa että. Lääkäri &'; s päivittäin vuorovaikutukset ovat yleensä noin vaikeaa, eikä iloinen. I &'; d koskaan ajatellut sitä sillä tavalla ja se antoi minulle paljon enemmän arvostusta työtä he tekevät.

Vastoinkäymiset määritellään valtion epäonnea tai koettelemus. Se &'; n liittyy sana "haitallinen", joka tarkoittaa negatiivista tai päinvastoin, "elämän vaikeuksia", "aivohalvauksen huonon onnen". Tiedän, että ihmiset saattavat harkita, mitä elämä on käsitellyt minua huonosti onni, mutta olen eri mieltä. Tiedän, että olen onnekkain henkilö Käytät ll koskaan tavata.
.