Pain lyhytkasvuisuus siirtyy Catapult Sisä Joy

Piirsin minun ensimmäinen hengenvetoon, lääkärit ja sairaanhoitajat pidetään omaansa. Äiti oli makeasti nukutetulla kun he merkitty tilani viallinen. Pitkän latinankielinen nimi spondyloepiphyseal dyplasia, olisin nyt nähtävissä mikroskoopilla lääkäreiden, kiusaajia, ja sinisilmäinen maailmassa. Mutta tämä sama kääpiöityjen elin, jossa on nivelrikko, jonain päivänä tulla minun jaloin opettaja. Vastoinkäymiset on niin kiehtovaa, että tavalla.

kun olin yhdeksän, niveltulehdus oli asetettu osaksi minun nivelet lähtevät minun lantion ja polvet kivulias ja jäykkä. Selkääni tuli yhtä kaareva kuin kysymysmerkkejä että määritelty maailmani. Olin kauhuissani I &'; d koskaan hyviä asioita elämässä, koskaan ottaa vakavasti, ei koskaan löytää turvallinen paikka maailmassa.

Oma omistettu Vanhempani veivät minut säännöllisesti vierailuja Center for sikiövaurioita kartoittaa minun edistystä. Mutta yhden vuoden osallistuimme geenitutkimuksen yleissopimuksen sijaan. Sinä aamuna, kun lääkäri vei minut alas sairaalan sali, tunsin häpeää. Minulla oli jotain asiantuntijat yrittivät vaikea hävittää.

"Aiomme aivan täällä," lääkäri sanoi, hänen leveä hymy menee ensin läpi kaksinkertainen-ovet. Siellä oli niin paljon melua huoneessa, kunnes meri valkoisen takit näki minut. Iso hymyilee korvasi pulista. He halusivat jotain.

Tri. Simon esitteli itsensä minulle ja sitten kääntyi käsitellä ryhmään. "Yksi sata tuhatta syntynyttä vaikuttavat vuosittain spondyloepiphyseal dysplasia, synnynnäinen vika. Tässä näemme oikeassa suhteessa lyhyen statured SED lyhyet runko ja suhteutettuja raajat."

Tri. Simon pyysi minua kääntymään sivuttain ja nostaa syliini. "Huomaa kaarevuus selkärangan, lantion poikkeavuuksia, rappeuttavat lantion ja vinossa polvet. On epäsäännöllinen epifyysit ja epänormaali kasvu pitkien luiden." Hän pysähtyi hetkeksi. &Ldquo; Julie, voisi seisomme teitä tämän taulukon? Me vain haluamme kaikkien voivan nähdä kauniit kasvot. "

Halusin olla hyvä, jopa valkoinen-takit. Sisäpuolella Huusin NO, mutta sen sijaan vastasin kyllä. Sitten joku tarttui minulle minun kainaloihin ja nosti minut ilmaan, ylös esillä.

Tri. Simon jatkoi, kun toinen lääkäri kääntyi ja kierretty minun raajat. Hänen ontto äänensä suurennettu minun puutteita. muistilapputelineitä bobbed. Face jälkeen kasvot minua tutkineet , nyökkää kuin ne intiimissä muistiinpanoja. He näyttivät niin kiihkeästi, mutta kukaan ei nähnyt. Olen ajautunut pois etiketit ankkuroitu sisällä. Epänormaali, epämuodostunut, vika. jumalat lääketieteen olivat tehneet asetuksella.

Haluamme vain katsomatta kauniit kasvot.

Kun he olivat tehneet, minut tuotiin takaisin vanhempieni, menetti lompakko, jonka sisältö oli yleisesti, skannattu ja palasi sitten. Oma tunnus, vaikka oli jäänyt taakse. Saat vuotta En edes tiennyt sitä puuttui.

Olen taisteli surua, raivoa ja tuhoa kuin minä mielettömästi etsinyt minun arvoinen muiden silmissä. Mutta kun en löytänyt mitään rauha, aloin matka sisäänpäin. Kun huutaa sade lapsuudestani lähtien, tajusin, että minun piti rauhoittaa myrskyn sisällä. Ehkä minun onneni ei tehnyt &'; t riippuu minun ulompi olosuhteista mutta miten I &'; d ole niitä tulkitaan. Kun aloin selville minun vääristynyt näkymät itsestäni, tajusin, että kaikkein tuskallista rajoitukset oli tullut itse asettamiaan. Olin ollut ylläni vaikeudet haarniska, yrittäen epätoivoisesti pitää enää kipua pois. Olen vain tehnyt &'; tiedä olin pitää rakkauden pois, liian. Ainoa asia tiellä iloa oli oma epäusko. Se oli tapa voisin muuttaa.

kaksikymmentäyhdeksän, keskellä suurta sisäistä edistystä, minun niveltulehdukset jalat tuli niin tuskallista että laskeuduin kainalosauvoilla koko ajan. Vaikka &'; d ollut käynnissä lääkäreiltä vuosia, minulla ei ollut missä vasemmalle kääntyä. Sekä lonkat ja molemmat polvet olivat taitavasti korvattiin kolmen kuukauden aikana. Heitetään takaisin lääketieteen maailma, jossa tunsin kuin viallinen yksilö, paljastui paniikki menneisyydestäni. Emotionaalinen ja fyysinen kipu oli ylivoimainen. Vannoin, etten koskaan palata.

Mutta elämä on hauska tapa kuroa meidät takaisin noin kohdata itseämme ja löytää rauhan. Koska ikä kaksikymmentäkolme, I &'; d oli kutsuttu hemifacial Nerve kouristus (HFS). Pakattu hermo minun aivorungon oli aiheuttaa kivuliaita ja hallitsematon jitterbug naamallani. Se supistui kaikki lihakset vasemmalla puolella pääni, ylhäältä minun päänahan alas kaulaani, ja pultattu minun vasen silmä suljettuna. Kasvoni nykäisi osaksi kouristus viiden minuutin välein, laantui viisi minuuttia, sitten toistetaan sykli. Koko päivän, koko yön.

Oma hermot olivat oikosulkuun ja jatkuva korkea hälytys. Se oli peili miten &'; d etsinyt itselleni - nöyryytetty, viallinen, out-of-control freak. Sisäistä työtä, vaikka, auttoi minua tunnustamaan minulla oli valinta. Voisin nähdä HFS kuin kirous tai mahdollisuutena. Ensimmäinen oivallus oli, että verrattuna vakio kouristukset, joka kääpiö oli kakku kävellä. Se harvoin vaivannut minua lainkaan enää. HFS oli kääntyi minua ylösalaisin, auttoi tyhjentää minun epävarmuus ja selvittää, mikä oli todellinen. Alla oli rakkautta, myötätuntoa, ja rohkeutta. Haasteet valaistus tieni.

Kävin verkossa ja löysi mikrovaskulaarisia purku (MVD,) leikkausta lisätä HFS. Otin yhteyttä tohtori Amin Kassam joka oli auttanut edelläkävijä MVD. Kun hän tutki MRI minun kallo, hän huomasi jotain harvinaista. Arnold Chiari epämuodostuma (ACM) on asettaa kevyesti alapuolella aivoni. ACM sijaitsi neurokirurgi &'; s MVD työalue, joka on koko pään tack. ACM teki tällä alueella jopa pienempi. Dr. Kassam olisi poistaa kaksi tuumaa neljä tuumaa kimpale luun alustasta minun kallon parantaa kertoimet onnistuneen MVD.

Uskokaa minua, en koskaan ajatellut I &'; d Valitse kaksi riskialtista hermo leikkausta ja en varmasti koskaan kuvitellut, että I &'; d luottaa valkoinen-takit yksi vaarallisimmista aivojen alueilla: cerebellopontine kulma. Mahdolliset komplikaatiot olivat kasvohalvaus, selkäydinneste vuotaa, kuulon heikkeneminen, huimaus, ja aivohalvaus. Kuten kaikki leikkauksia, oli mahdollisuus etten herätä. Yike.

kuusitoista vuotta HFS alkoi, olin löytänyt ihana aviomies ja nyt oli arvokas kaksi-vuotias poika. Becoming perhe oli upeimmat ja tärkeä matka olimme koskaan kartoitettiin. Olinko hullu laittaa aivot alle kirurgi &'; veitsi?

Oma hetkiä pelon olivat lyhytikäisiä, vaikkakin, verrattuna rauhan, joka oli voittanut minua. Muuttuvassa asenteeni, käsityksiä ja valintoja, kaikki unelmat näytti mahdolliselta. Antamalla anteeksi minun omat heikkoutensa ja löytää minun vahvuudet, näin itseni, ja lääkärit, uusia arvostusta. Olen ollu &'; t huono enkä rangaistaan. Päätin maailmankaikkeuden halusi minun voittaa.

Kun ensimmäinen leikkauksen, olin seitsemäntoista silmukat alas takaisin pääni. Dr. Kassam, minun ritari on loistava valkoinen-takki, oli onnistuneesti korjattu ACM. Kahdeksan viikkoa myöhemmin palasin iso este. Microvascular purku. Aivohermoihin olisi pehmustettu bittiä teflon, siis purkamiseen aivot. Laita että tapa, se todella kuulosti sellaisia ​​hyviä.

Leikkauksen jälkeen, ja kaksi päivää ICU, pääni tuntui se oli survotaan nauloilla. Minulla oli viisitoista silmukkaa takana minun korvaan. Mutta nykiminen oli poissa. Aloitin hymyilee kaikille, kaikkialla. Hissi- ja alas sali, olen vain loisti kuin xenon-valot. Mikä ihme olla vapaa!

muutaman kuukauden kuluttua ällistyttävää hermo leikkauksia, huomasin sairaalan laskun. Siinä luki, “ suboccipital craniectomy kanssa C1-2- laminectomy ja duraplasty. . . korjaus kallovian. &"; Odotin tuttu särky. Mutta ei ollut ketään! Luin uudelleen sana, joka oli kerran määritelty minua. Vika. Mutta missä surullinen tarina kerran hallitsi, triumph nyt istui sen kunniaksi. Kaikki kerralla Tunsin kunnia vieras omassa ruumiissani.

Nykyään Tuskin tunnista vanha itsensä joka kiinnitti iso yleistyksiä vähän ymmärrystä. Jossain matkan varrella, tajusin, että ihmisenä oleminen on haitta kaikille, onko meidän arvet ovat näkyvissä vai ei. Jos me &'; uudelleen valmis päästämään irti naamarit ja itsensä epäilystäkään, voimme löytää kaunis henki.

valinta sisäistä iloa auttoi minua löytämään tarkoitukseen tuskani ja kääntää ongelmat osaksi aarteita. Ne luulin minun vihollisia tuli liittolaisia. Suru siirretään kohti paranemista. Pelko kääntyi iloa. Oma Bonsai ruumis ei ollut minun tavalla; se oli näyttänyt minulle tapa. No mitä sinä tiedät.
.